Help mij!! Ik heb geen geld nodig, alleen advies, tips en hulp voor een beetje gezondheid.
From: Heli (anonymous@obgyn.net)
Tue Jun 10 20:49:26 2008
Beste lezers,
Ik ben wanhopig en wil jullie allemaal om hulp vragen. Ik heb al 17
jaar lang last van Endometriose. Het begon toen ik 14 was. Sindsdien
lig ik iedere maand tijdens mijn menstruatie plat met veel pijn op bed,
zonder te kunnen lopen, eten of mezelf verzorgen. Ik heb de luxe niet
meer om mij te generen, dus zal ik alles zo eerlijk mogelijk vertellen
om jullie een duidelijk beeld te geven van mijn probleem. Vlak voor
mijn menstruatie begint de pijn in mijn onderbuik en wordt naarmate de
bloeding doorbreekt heftiger. Ik heb vooral pijn in mijn vagina en anus
die naar mijn been uitstraalt. Mijn hele buik zwelt op en is zo
pijnlijk dat ik niet eens een kruik kan verdragen, zelfs een onderbroek
dragen is pijnlijk. Ik vroeg vaak aan meiden om mij heen of ze ook zo’n
pijn hadden, ik snapte niet hoe andere meiden wel goed konden leven met
hun menstruatie. Het is voor mij onmogelijk om uit bed te komen, laat
staan naar school gaan. Leraren vonden dat ik mij aanstelde. Niemand
maar ook niemand had begrip voor mijn situatie. Ik schaamde me
behoorlijk en verschool mijn ziekte voor iedereen. Totdat ik op de PABO
na een hele jaar als een paard gewerkt te hebben op een basisschool en
ruim voldoende mijn opdrachten heb volbracht, afgekeurd werd als leraar
omdat ze vonden dat ik te onbetrouwbaar was om met kinderen te werken.
Ik ben namelijk iedere maand 2 dagen uit de roulatie en de andere 4/5
dagen functioneer ik op halve kracht.
Ik ben rechten gaan studeren en liep stage op een advocaten kantoor. Ik
heb afgesproken onbetaald verlof te nemen iedere maand als ik ziek was.
Helaas ging het niet om het geld en wilden ze dat ik gewoon aanwezig was
die 2 dagen. Zo stond ik wederom op straat zoals het bij ieder baantje
ging. Ik had ook geen recht op een ziektewet uitkering, omdat het uwv
besloten had dat ik chronisch ziek ben en wist dat ik ziek zou worden en
had ik dus niet moeten gaan werken.
De laatse jaren gaat het steeds slechter met mij. Ik ben na lang
proberen zwanger geraakt via IVF, maar ben helaas bevallen van een dood
kindje. Vorig jaar ben ik na 27 weken bevallen van een zoontje die 5
maanden op the ICU afdeling heeft liggen vechten voor zijn leven.
Gelukkig gaat het nu allemaal een stuk beter met hem. Ik heb nu ook een
chronische alvleesklierontsteking. De pijnpoli van het Bronovo
ziekenhuis nemen mijn klachten niet serieus, omdat die arts van mening
is dat de klachten zijn ontstaan door mijn huidskleur. Ik ben namelijk
een negerin en hoor in een warme land thuis, omdat ik toch in een koude
land ben gaan wonen heeft mijn lichaam zich aangepast aan de externe
factoren en zijn mijn botten door de evolutie gemuteerd waardoor ik pijn
heb. Dat mijn amylase verhoogd is en dat de pijnklachten na het eten
verergeren en dat ik 20 kilo ben afgevallen in 3 maanden heeft daar
allemaal mee te maken. Hij heeft naar aanleiding van dat verhaal een
discusdenervatie bij mij gedaan, zonder het gewenste resultaat. Toen
hij merkte dat het niks had geholpen zei hij dat ik een vleesader ergens
tussen mijn oren heb die de Endometriose klachten veroorzaken. De draai
bewegingen die ik maak schijnen de Endometriose klachten ook nog eens te
verergeren. Hij wilde wederom zijn dikke naalden tussen mijn wervels
steken, dit keer wat lager. Ik kan blijvend invalide raken en wij
hebben al gezien dat het niet helpt, dus heb ik het afgeblazen. Hij
luistert niet naar mijn klachten en schijnt beter te weten waar ik
precies pijn heb. Hij knijpt mij in mijn schede in mijn zijde, armen en
benen en vraagt of het pijn doet. Ik voel geen pijn, het kietelt
alleen, maar hij zegt”jawel daar heb je wel pijn”. En voor mijn
pijntjes bestaan geen pijnstillers. Op mijn verzoek om mijn amylase te
controleren, aangezien de uroloog in LUMC gezien had dat ik aan beide
kanten nierstenen heb, om te onderzoeken of de klachten daarvan komen,
kreeg ik te horen dat ik niks heb en dat hij geen pretonderzoeken laat
doen,omdat het allemaal geld kost. Ik stond dus op straat zonder
medicatie, maar wel nog met ernstige pijnklachten. Ik besloot de
professor in het VU medisch centrum te bellen. De anesthesioloog had al
contact met hem opgezocht en wist hem te overtuigen dat de pijnklachten
uit mijn botten vandaan komen. Ik kreeg te horen dat ik in mijn eigen
ziekenhuis verder behandelt moest worden. Toen ik mijn internist belde
om een afspraak te maken, kreeg ik te horen dat ik uitbehandeld was en
dat ik naar het VU moest.
Van de poli Gynaecologie kreeg ik te horen dat ik terug gebeld zou
worden, maar dat is nooit meer gebeurd. De huisarts is ook langs
geweest en die heeft mijn naar de uroloog doorverwezen, om het een en
ander uit te sluiten.
Ik moest vorige week van mijn internist naar de EHBO, omdat hij wilde
uitsluiten dat ik geen longembolie heb. Toen ik daar was had dr van
Leersum (anesthesioloog) de poortarts gebeld en verteld dat ik niks heb
en dat ik de pijn in mijn rug tijdens het ademen al eerder heb gehad. Ik
stond met mijn mond vol tanden. Ik dacht toch echt wel dat ik zelf kon
voelen of het zo is of niet. Het kan toch niet zijn dat ik vertel dat
ik keelpijn heb en dat een arts mij verteld dat het geen keelpijn is
maar nekpijn. Deze arts schijnt een van de beste artsen van Nederland
te zijn. Zelfs de Koningin laat niet in zich snijden als deze meneer er
niet bij is. Ik moet zeggen dat hij verdacht veel op onze prins Claus
lijkt qua uiterlijk. Misschien zal dat het zijn.
Ik ben uiteindelijk beland bij een Professor die gespecialiseerd is in
Endometriose in het VU MEDISCH CENTRUM. Mijn internist en Gynaecoloog
hebben mij naar hem toe doorverwezen vanwege de ernstige pijnklachten
die ik heb. Ze hadden het vermoeden dat er Endometriose haarden in of
op mijn alvleesklier zou zitten, omdat de amylase en pijnklachten
verergeren vlak voor en tijdens mijn menstruatie. Ik ben
binnenstebuiten gekeerd door de prof. Ik heb vier maanden gewacht op
uitslag en uiteindelijk was ik aan de beurt. Ik was nog geen 2 minuten
binnen of ik alweer weg moest, omdat hij het druk had en er geen
Endometriose op mijn alvleesklier zat. Ik was dus niet meer
interessant. Hij wist mij wel te vertellen dat de Endometriose bij mij
ook in mijn baarmoederspier zit en dat ik niet meer mag menstrueren. Ik
moet de pil ononderbroken doorslikken.
Ondertussen werd ik door mijn internist te Bronovo ziekenhuis
doorverwezen naar de pijnpoli. Ik gebruik namelijk Pethidini om de pijn
te onderdrukken, maar dat mogen de artsen eigenlijk niet zo vaak
uitschrijven, omdat het een middel is die erger dan heroïne is. Dit
middel is dus ontzettend verslavend en de bijwerkingen zijn
verschrikkelijk. Helaas werken middelen zoals,codeïne, diclofenac,
tramadol, naproxin etc niet meer. Te LUMC kwam ik bij dr Simons die
zonder mijn status te lezen besloten had om mij op te laten sluiten in
een afkick kliniek, omdat hij van mening was dat ik verslaafd zou zijn
aan de pethidini en dat ik dus geen pijn heb. Ik ben zo verdrietig weg
gegaan, omdat ik echt dacht dat ik een betere middel zou krijgen tegen
de pijn. Ik ben door mijn ziekte ver gezakt, maar zo diep ga ik niet.
Ik reis dus wanhopig tussen drie ziekenhuizen in en behalve mijn
internist neemt niemand mij serieus. Vanmiddag ben ik bij mijn
Gynaecoloog geweest, omdat ik al 3 weken aan het vloeien ben. Ik ben
namelijk bang dat er iets met mijn baarmoedermond aan de hand is, omdat
er een aantal jaren geleden een stukje baarmoederhals verwijdert is,
vanwege onrustige cellen. Ik moet van mijn Gynaecoloog nu stoppen met
de pil, om met Lucrin 11.25mg te beginnen. Ik ben als de dood voor de
menstruatiepijn en heb geen zin om wederom bewusteloos met de ambulance
naar het ziekenhuis te gaan, waar ze iedere keer weer het wiel gaan
uitvinden voordat ze iets tegen de pijn doen, ondanks dat de klachten
bekent zijn en ik het hele ziekenhuis bij elkaar schreeuw. Mijn man
heeft te horen gekregen dat als hij zo vaak naar huis moet om mij te
verzorgen, hij binnenkort op straat staat.. Ik moet van de gynaecoloog
naar België, om te kijken wat ze daar voor mij kunnen betekenen en
overwegen om alles te verwijderen. Mijn Gynaecoloog zegt dat hij mij
geloofd en weet dat ik veel pijn heb, maar kan niks tegen de pijn doen.
De professor zegt dat ik tijdens menstruatie hoog in de pijnstilling
moet gaan zitten, maar er is niemand die pijnstilling wil uitschrijven.
De Endometriose klachten zijn: heftige koliekpijn, acute buik, pijn
wordt erger door beweging, wringende pijn in mijn bovenbuik(daar
verkleurd mijn huid ook, alsof het een blauwe plek is in mijn
maagkuiltje), Veel pijn bij ontlasting(Ik val meestal flauw van de plee
af), veel ontlasting met een beetje bloed, soms spring ik op van de plee
af, omdat mijn anus vreselijk pijn doet, overgeven, winderigheid,
ondraaglijke scherpe pijn in mij vagina,zweten, bloed vloeit niet door
totdat de pijn wat gezakt is. Mijn buik wordt ook mega groot en heet,
ook voelt mijn baarmoeder hard en gespannen aan. Ik heb dan ook hoge
koorts. Ik lig 7 dagen plat zonder te kunnen bewegen. Na de bevalling
van mijn tweede zoontje zijn de klachten zo verergerd dat ik al bijna
een jaar niet heb gevreeën. De eerste 2 dagen rol ik gillend over de
vloer van de pijn. Ik word helemaal hysterisch van de pijn. Meestal
zakt het nadat ik bewusteloos ben geweest.
De “alvleesklier ontsteking klachten”: Wringende pijn in mijn
maagstreek, verkleuring van mijn huid waar de pijn zit, overgeven,
koorts, pijn wordt erger na het eten, ik loop voorover gebogen, ik kan
ook niet plat op mijn bed liggen, diaree. De pijn laait onverwachts uit
het niets op en ik moet dan gelijk naar de wc, anders doe ik het in mijn
broek. Ik blijf achter elkaar naar de wc rennen, het lijkt alsof mijn
darmen uit de knoop raken. Hierdoor raak ik ook buiten bewustzijn.
Herkent iemand deze klachten? Ik heb nu het gevoel dat ik de enige ben
met zoveel klachten. Vooral, omdat ik vaak te horen krijg dat er
vrouwen ergere Endometriose hebben en nergens last van hebben. Dat komt
bij mij zo hard aan, omdat ik dan voel dat ze mij niet geloven.
Ik ben nu ook doorverwezen naar PSYQ, omdat ik teveel pijnstilling
gebruik en ze dus denken dat ik verslaafd ben en psychische hulp nodig
heb. Ik weet beter dan iedereen dat ik niet verslaafd ben, maar ja als
het nou eenmaal in de boeken staat dat als je dit middel gebruikt je
eraan verslaafd raakt, geldt het voor iedereen. Ik doe alles om van de
pijn af te zijn. Ik zou zeggen ik raak verslaafd aan alles wat helpt.
Ik heb periodes gehad waar ik 500mg diclofenac had ingenomen om de pijn
te onderdrukken, nu weet ik dat dat erg gevaarlijk is. Ik heb Depronal
en durogesic in de kast, maar ik word hier ontzettend ziek van, zweten
hallucineren, lage hartslag en bloeddruk. Het is vreselijk..
Het ergste van alles is dat ik na heel lang proberen via IVF zwanger ben
geraakt. Ik ben Gods dankbaar dat ik een zoontje heb. Hij is ons
leven. Helaas heeft hij een hele negatieve kinderarts die ons leven
moeilijk maakt. Nadat wij hem na 5 maanden naar huis mee mochten nemen
om uiteindelijk te gaan binden, hebben ze ons onder druk gezet om ons
zoontje 3 keer in de week een hele dag naar een medisch kinderdag
verblijf te brengen, omdat ze mij niet vertrouwen vanwege mijn ziekte.
We kregen te horen dat als wij het niet zouden doen, dat wij te maken
zouden krijgen met kinderbescherming. Dat wij 5 maanden lang 2 keer per
dag iedere dag bij hem in het ziekenhuis waren heeft voor haar geen
enkele betekenis. Ze is bang dat wij hem verwaarlozen. Ik weet niet
wat haar bezielt, zij gunt ons het niet. Dit alles, omdat ik ziek ben.
Wij horen nooit eens, dat wij het knap doen, ondanks alle ellende. Ze
heeft een hele negatieve houding naar ons toe en probeert mij het zo
moeilijk mogelijk te maken. Mijn man en ik besloten dat ik vanwege haar
houding, maar beter niet meer mee moet naar het ziekenhuis. Hoe erg dit
ook is. Aangezien mijn zoontje zieke longen heeft gaan wij iedere maand
2 keer naar het ziekenhuis met hem. Ik ben nog nooit zo slecht
behandelt als de laatste tijd, het lijkt wel een horrorfilm waar ik maar
niet uit kan komen.
Ik ben wanhopig en weet niet meer hoe ik verder moet, kan iemand mij
helpen. Ik heb echt pijn, veel pijn. Ik schreeuw de hele buurt bij
mekaar van de pijn. Ik drink niet, rook niet, drink geen koffie,
gebruik geen drugs. Ik heb altijd intensief gesport, ik ben een normale
vrouw van 31 die wil leven en genieten van mijn gezin. Het kan toch
niet zo zijn dat er geen ander middel bestaat tegen de pijn. Ik sta ook
open voor alternatieve geneeswijze.. Ik smeek jullie om hulp. Hoe
onzinnig je misschien denkt dat iets is,wil ik het toch graag weten. Ik
wil Zo graag leven, het liefst zo gezond mogelijk.
Mijn excuses voor mijn lange bericht en alvast bedankt voor je tips..
Gr Heli
gebruik wanneer onderzoek tot slechts het vrouwengezondheids forum moet beperken...
List Requests to vrouwengezondheid-request@obgyn.net
Last Updated Mon Nov 2 06:04:03 2009
![[ VrouwenGezondheid Forum ]](../VG_logo.gif){kind=logo}