Re: overweging Rona> erg lange reactie...
From: Harma (anonymous@obgyn.net)
Thu Apr 29 11:08:58 2004
Beste Rona, ik snap je bedoelingen maar wij zijn toen ik 24(!!) was
begonnen met het proberen om kindertjes te krijgen (ik wilde graag 4
kids toen :D) helaas bleek na ruim een jaar dat het niet wilde lukken en
we belandden in de MM. Omdat bij ons alles "goed" leek, heeft het bijna
3 jaar geduurd voordat we erachter kwamen dat er geen bevruchting optrad
(toen nog via een hamstereiceltest). In 1991 hadden we de eerste IVF en
in 1992 de tweede ter bevestigende diagnostiek. Helaas hierbij ook geen
bevruchting..
Toen hoorden we over ICSI, alleen werd dat in NL nog niet gedaan...We
besloten te wachten omdat we nog redelijk jong waren en er in Amsterdam
al een proces in werking was om ICSI door de ethische commissie te laten
goedkeuren. Ruim tien jaar geleden waren we aan de beurt, hoera! Alleen
bleek er toen ineens dat ik rare spierklachten had, wat later een
spierziekte bleek...Eerst de ICSI maar weer op een lager pitje gezet (ik
voelde me nog steeds jong genoeg om te kunnen wachten en ICSI zou ook in
Groningen opgestart worden, dus weer op de wachtlijst) Toen kreeg ik nog
een rugaandoening waarvoor ik werd geopereerd. De neuroloog had gezegd
dat mijn spierziekte wel dusdanig behandelbaar was dat ik gewoon kon
werken, kids krijgen etc.
Omdat de spierziekte niet zo reageerde als verwacht is de ICSI nog even
op een laag pitje gezet en toen ik 35 was zijn we toch maar weer gaan
denken om toch te starten...en dat hebben we gedaan, eigenlijk zonder
veel hoop omdat we niet elke keer weer in dat dal wilden belanden bij
een mislukking....
Tot onze grote verrassing bleken we zwanger na de 3e behandeling, helaas
bleek bij 10 weken dat het hartje was gestopt..een grote klap! Een paar
maanden later kwam toch ook het besef dat ik dus wel zwanger kon wórden,
dus besloten we het nog 4 keer te proberen..de derde behandeling na de
missed abortion bleek ik weer zwanger! We durfden het bijna niet te
geloven, ik ben ook lang wantrouwig geweest of het wel goed zou
gaan...Na 20 weken durfde ik bijv. eens wat rompertjes te kopen maar de
labeltjes liet ik er nog wekenlang aan omdat ik ze dan nog terug kon
brengen....
Eindelijk brak de 28ste week aan en stiekem durfde ik te hopen, want
vanaf 28 wk was een kindje immers levensvatbaar buiten de bm!?.. Vanaf
de 5e maand kon ik mijn baan niet meer volhouden (werk halve dagen) maar
dat maakte me niets uit, ik wilde wel 9 maanden liggen had ik beweerd,
als het met mijn kindje maar goed ging.
Tijdens alle controles ging het goed met onze meid, en ook al voelde het
niet vertrouwd dat we elke keer een andere arts ass. zagen, zolang het
met onze meid goedging slikte ik veel. Tijdens de zwangerschap heb ik
tot 3 keer toe uitdrukkelijk verzocht om controle door een gyn, (of in
elk geval wat vaker eenzelfde arts) omdat diegene dan beter in kon
schatten doordat ze mij (en man en kind) een beetje leerden kennen (en
ons verhaal)...Ook had ik een spierziekte die nou niet echt bekend is
(met RA mag je zo naar een gyn?!, met een redelijk onbekende
spierziekte, MG, niet??)
Met 20 weken werd er een glucosetest gedaan en de uitslag was rond de
16/18 (ik weet het niet meer precies) 4 weken later hoorde ik van de
ass.arts dat de gyn zich wel zorgen had gemaakt om die bls, toen dacht
ik: als het 4 weken kon wachten dan waren het vast geen grote
zorgen!..ik moest een dagcurve prikken en er zaten waarden bij van boven
de 7 en ik mocht naar een dietiste (niet naar een internist!) Kon pas
weken later (!) terecht voor een consult: conclusie: eetpatroon was
goed, alleen wat beter verdelen...
Een paar weken later heb ik aan de zoveelste arts ass. maar eens
gevraagd of we nog eens weer de bls moesten laten prikken (dachten ze
zelf NIET aan??!!) Ow, ja dat mocht wel...Curve bleek eigenlijk
onveranderd maar men zei er niets van en ik wist niet dat boven de 7
(wel onder de 10 meen ik) eigenlijk te hoog was dus ik dacht dat het wel
goedkwam.....
Toen ik eindelijk de 36 weken zwangerschap had gehaald (hoera, nu kon
het kindje veilig komen!) Heb ik aan arts ass. zoveel gevraagd welk
beleid er was uitgestippeld omdat ons kindje na de bevalling extra
controle moest hebben ivm mijn spierziekte...Toen bleek dat ik ook nog
een consult had moeten hebben bij de anaesthesie (was bij 29 weken al
afgesproken alleen "vergeten")..Al met al slechte continuïteit waardoor
(in mijn ogen) slechte zorg. Uiteindelijk heb ik tijdens de laatste
weken bedongen dat ik door 1 vaste ass. arts gezien zou worden, daarin
ging eerst ook nog van alles mis (stond ik in de praktijk van die arts,
moest ik naar een andere arts want de praktijken waren gewisseld...)..
Met 40 weken had ik verwacht dat er actie ondernomen zou worden, ik kon
bijna niet meer uit de voeten, ik kwam al maanden nergens meer en ik was
in de overtuiging dat men mij niet verder door zou laten lopen, ook
vanwege het feit dat ik een spierziekte had...Niets bleek minder
waar...Bij 40 weken bleek mijn tensie gestegen van 130/75-80 naar
180(160)/90 en de BPM van Fleur was gestegen naar 150-160 ipv de
gebruikelijke 135/140...de ligging van Fleur werd gecontroleerd, ze lag
ingedaald en vast...en ik mocht weer gaan. Toen ik vroeg of ze niet
actie wilden ondernemen, kreeg ik als reactie dat ik maar wat rustig aan
moest doen (!! ik zei dat ik alleen maar zat en lag en hoe ik dan nog
rustiger aan moest doen???) Vroeg ook nog of het feit dat ik, als
moeder, de puf op had, of dat geen reden was om wat te ondernemen? Nee,
dat was geen reden (achteraf denk ik dat deze arts (ass?) niet eens op
de hoogte was van het feit dat ik een spierziekte had...)
Week 41 ik voel een dag lang onze meid bijna niet maar kijk het een
dagje aan omdat dat wel eens vaker gebeurde, als dan de volgende nacht,
zelfs na het toiletbezoek om 4 uur, geen reactie komt (anders altijd!)
dan begint de onrust erger te worden en durf ik eindelijk rond 11 uur te
bellen naar het ziekenhuis. Gelukkig mocht ik gelijk komen en zodra ik
aan het CTG lig (voor de eerste keer) begint ze te
spartelen...pffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff. Wel verbaast
de arts zich dat er nooit meer een bloedsuiker is geprikt en moet ik de
volgende ochtend nuchter laten prikken. Ook constateert hij dat de baby
niet 'vast'ligt..ik vraag of ik dan nog moet gaan liggen als mn vliezen
zouden breken en krijg daar niet echt een bevestigend antwoord op, maar
door de blijdschap en opluchting over de spartelcannonade van onze meid,
vraag ik daar niet verder op door...
Bij 41+1 reguliere controle: kindje ligt ingedaald en vast, ik vertel
dat de arts op de verpleegafdeling meende dat ze niet vast lag.....en
dring aan op een beleid, het is allemaal zo zwaar.....uiteindelijk maken
we een afspraak voor het serotienenspreekuur over een week, dan ben ik
42 wk zwanger en zal er een ctg/echo en VT gebeuren ...41+5, eerste
kerstdag, ons meidje beweegt weer bijna niet..ik voel me onrustig maar
praat mezelf in dat het de vorige keer ook de volgende dag ineens weer
'goed' was dus niet stressen en maar afwachten...volgende nacht: weer
geen beweging...volgende ochtend: nog niet, ow om 11 uur een
heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel klein kriebeltje..toch maar gebeld om 12 uur:
we mogen komen..ik heb het gevoel dat ze eruit moet maar weet dat ik de
dok niet kan dwingen ...CTG: ademloos zie ik gelukkig een hartslagje
komen, 170...we halen opgelucht adem (heb geen verstand van CTG's) en
een uur later komt de arts vertellen dat hij toch even wil overleggen,
hij doet nog een echo (groot kindje, genoeg vruchtwater en doorbloeding
van navelstreng is goed) en voelt: kindje ligt nog niet vast (!!). Hij
gaat overleggen omdat het CTG toch niet optimaal (?) is en het hartje
van de beeb is toch ook wat hoger dan normaal...Na het overleg komt hij
terug met de mededeling dat ik de volgende dag geprimed zal worden, ik
mag blijven en krijg dan 's avonds ook nog een CTG.
Al met al komt het erop neer dat de volgende avond plots het hartje
stopt en er niets meer te doen is..te lang gewacht...te lang
aangezien..werd onze dochter fataal…
Een alles verterend verdriet (en ook boosheid) hoe kan dit nu gebeuren,
waarom bij ons?? Zo lang gewacht, gehoopt, gewanhoopt en toen
uiteindelijk bijna het vertrouwen en blijdschap..in 1 klap WEG....
Een heel proces, maar onze wens op nog een kindje was alleen maar
aangewakkerd doordat we onze mooie meid in de armen hadden gehad, zo
compleet, zo gaaf.….Dus we gingen er weer voor en weer waren we bij de
3e behandeling vorig jaar zwanger, we durfden niet meer zo goed te hopen
maar stiekem was ik me toch blij!! Had echt het gevoel dat we het
verdienden, eindelijk zou bij ons het geluk ook eens landen…helaas
eindigde ook deze zwangerschap in een missed abortion en moest er ook
nog een curettage…
En toch, toch was er nog de hoop…de artsen hadden ook in eerste
instantie (na het overlijden van Fleur) gezegd dat ze heus nog kansen
voor ons zagen..Ineens, na de missed abortion, kregen we te horen dat
het zeer waarschijnlijk niet meer zou gebeuren (terwijl er in mijn
“reactie op de behandelingen” eigenlijk niets was veranderd!?)….We
hebben gepleit om ons nog 2 kansen te geven zodat we gevoelsmatig het
kringetje rond hadden (3e behandeling missed abortion, volgende 3e
behandeling voldragen zwangerschap, weer de 3e behandeling missed
abortion..dus we hoopten dat onze laatste behandeling …….)
Al met al schrijf ik nog de verkortte versie op van ons verhaal…Alle
emoties die meespeelden, alle “missers” van artsen (al heb ik de
grootste “misser” natuurlijk wél genoemd) alle stress, alle onbegrip (al
waren wij altijd open en eerlijk over onze wens en over de
behandelingen)..die heb ik niet eens beschreven..ik hoop dat als je ons
beknopte verhaal leest dat je dan jezelf achter je oor krabt en
stilstaat bij het feit dat het pijnlijk is als juist ons verhaal
aangegrepen wordt om mensen te waarschuwen…Inderdaad, ik snap ook niet
waarom er uitgebreid carriere gemaakt moet worden, maar dat is omdat wij
al zolang in de medische molen zitten..Ikzelf ben ook een voorstander
van op tijd proberen zwanger te worden…Maar wij begonnen OP TIJD en dan
voelt zo’n reactie alsof je zegt: eigen schuld (juist geen) dikke
bult…en dat doet zeer, heel zeer….
Al begrijp ik dat je het niet zo bedoelt, toch ken ik collega
obgynverpleegkundigen die heel hard kreunden als er “weer eens een oude
prim” werd opgenomen…zonder zich af te vragen wat het verhaal achter de
patient is…ik hoop dat je, met ons verhaal in je achterhoofd, je beseft
dat er hele levensverhalen vastzitten aan de keuzes (?!) van mensen…
Het was voor mij minder pijnlijk geweest als je in zijn algemeenheid een
item was begonnen over kinderen krijgen op oudere leeftijd, ik hoop dat
je dat een beetje snapt.
Groetjes, Harma
gebruik wanneer onderzoek tot slechts het vrouwengezondheids forum moet beperken...
List Requests to vrouwengezondheid-request@obgyn.net
Last Updated Thu Oct 2 05:30:05 2008
|
|