Re: Graag uw mening over proteine S deficientie en de pil.
From: Sandra (anonymous@obgyn.net)
Mon Sep 29 13:38:00 2003
At Sun, 29 Jun 2003, Hans van der Slikke wrote:
>
>>Op 25 juni heb ik een kort verhaaltje geschreven over mijn geschiedis
>>met endometriose, cystes, ovulatiebloeding en protiene-S deficientie. Ik
>>ben 35 jaar. Heeft iemand misschien ook ervaring met dezelfde klachten?
>>Zo ja, wat zou ik eraan kunnen doen, dat ik pijn blijf houden en als ik
>>de pil niet slik, ovulatie-bloedingen krijg die niet vanzelf stoppen.
>>Het lijkt te moeten kiezen tussen een aantal slechte dingen, want de pil
>>is ook niet echt goed bij een proteine-S deficientie. (Door deze
>>stollingsstoornis heb ik 5 keer een longembolie gehad.) Ik moet dus
>>altijd antistolling blijven slikken. Zoals ik al eerder had geschreven
>>heb ik na de laatste operatie, waarbij mijn linker eierstok is
>>verwijderd (gesteeldraaide cyste)een inwendige bloeding gehad en een
>>ilius. Ook toen 2x stollingsfactoren gespoten gekregen.Omdat opereren
>>niet een optie is waar de dokter of ikzelf echt op zit te wachten is
>>mijn vraag of er nog meer opties zijn?
>>
>Inderdaad een moeilijk dilemma. Je hebt natuurlijk gelijk dat bij een
>dergelijke stollingsafwijking de pil een risico met zich meebrengt.
>Echter zolang je antistolling gebruikt is dit wel gecompenseerd. Lijkt
>mij wel de eerste keuze alles overziend: de pil is immers ontworpen al;s
>ovulatieremmer.
>Een alternatief zou nog het hormoonspiraaltje kunnen zijn, hoewel je
>daar in ongeveer 70 % toch je ovulaties blijft houden.
>
>--
>Dr J.W. van der Slikke
>Gynaecoloog, verbonden aan het VU medisch centrum te Amsterdam.
>
13 jaar lang heb ik de pil gelikt zonder te weten dat ik Proteine-S def.
had. Ik had pijn in mijn kuiten en bij verschillende pillen ook een
doffe hoofdpijn. Door mijn toenmalige huisarts werden deze klachten
niet onderkent. Het enige dat deze huisarts deed, was het voorschrijven
van steeds een andere pil, waarbij ik achteraf op kan merken dat de
klachten toenamen bij het voorschrijven van een steeds lichtere pil. Bij
de pil femodeen voelde ik mij goed, maar toen menstrueerde ik niet meer.
Op een zeker moment ben ikzelf met het slikken van de pil gestopt,
waarna de klachten binnen 3 maanden verdwenen.
Tijdens de zwangerschap van onze eerste dochter heb ik een HELLP
syndroom gehad. Na deze zwangerschap is in het VU ziekenhuis
vastgesteld dat ik een proteine-S def. heb. Hierna nog 2 kinderen
gehad zonder complicaties. Tijdens de 2e en 3e zwangerschap wel ascal
tabletten geslikt en Heparine spuiten toe moeten dienen. Met het
spuiten van de Heparine ben ik gestopt omdat ik hier niet goed op
reageerde. In eerste instantie kreeg ik na het spuiten een soort van
rode galbulten die na verloop van een paar dagen veranderden in grote
blauwe plekken die dan weer veranderden in diep zwarte plekken. Heel
langzaam trokken deze plekken na weken pas weg. Omdat ik iedere dag
deze spuiten moest toedienen zagen mijn benen en mijn buit er al snel
niet meer uit. Ons 2e en 3e kind zijn zonder complicaties geboren
middels een sectio. In de eerste 6 weken na de bevalling ben ik
ontstold. Ik ben nu 37 jaar en heb tot op heden geen klachten mogen
ondervinden. Lees echter in een artikel op internet dat 50% van de
proteine-S patienten rond hun 35 levensjaar hun eerste trombose hebben
gehad en dat rond de 65 jaar nog maar 20% nooit met trombose is
geconfronteerd. Mijn vraag is of ik mij ter controle moet laten
onderzoeken?
--
Sandra van Dijk-Bakker
gebruik wanneer onderzoek tot slechts het vrouwengezondheids forum moet beperken...
List Requests to vrouwengezondheid-request@obgyn.net
Last Updated Mon Nov 2 05:44:34 2009
|
|