En: Ajuda a um brasileiro
From: Mônica Beatriz & Altair Massaro (urja@uol.com.br)
Wed, 22 Sep 1999 12:35:53 -0300
Caros colegas,
Achei interessante, não tenho idéia do que pode se tratar tal patologia;
dêem uma olhada e vejam se podem ajudar.
Altair Massaro
-----Mensagem Original-----
De: Akiko <akiko@bluetree.com.br>
Para: Ana Laura Andrade
</o=HOTELADM/ou=SERVHOT/cn=Recipients/cn=AnaLaura@bluetree.com.br>; Catia
</o=HOTELADM/ou=SERVHOT/cn=Recipients/cnÊtia@bluetree.com.br>; Claudia
Adala Hilal
</o=HOTELADM/ou=SERVHOT/cn=Recipients/cn=Claudia@bluetree.com.br>; Edilson
Alves de Almeida
</o=HOTELADM/ou=SERVHOT/cn=Recipients/cníilson@bluetree.com.br>; Heloisa
Prass </o=HOTELADM/ou=SERVHOT/cn=Recipients/cn=Heloisa@bluetree.com.br>;
Joel Tadeu Aroni
</o=HOTELADM/ou=SERVHOT/cn=Recipients/cn=joel@bluetree.com.br>; Jonas
Nakamoto </o=HOTELADM/ou=SERVHOT/cn=Recipients/cn=Jonas@bluetree.com.br>;
Karina Seiko Shiratori
</o=HOTELADM/ou=SERVHOT/cn=Recipients/cn=Karina@bluetree.com.br>; Luciana
Ferreira da Silva
</o=HOTELADM/ou=SERVHOT/cn=Recipients/cn=Luciana@bluetree.com.br>; Márcia
Monteiro dos Santos
</o=HOTELADM/ou=SERVHOT/cn=Recipients/cn=Marcia@bluetree.com.br>; Maria
Alice Sampaio Viana
</o=HOTELADM/ou=SERVHOT/cn=Recipients/cn=Alice@bluetree.com.br>;
Enviada em: Terça-feira, 21 de Setembro de 1999 19:03
Assunto: FW: Ajuda a um brasileiro
>
> -----Original Message-----
> From: Claudia Maria Godinho Pinto [SMTP:cgodinho@itautec-philco.com.br]
> Sent: Terça-feira, 21 de Setembro de 1999 17:55
> To: 'Akiko'; 'Dulce'; 'Josi'; 'nilce, Ivanilce B. Freitas Piccolo / (011)
5584-3298'; 'parada, Roberto Parada Signiori / (011) 5584-3836'; 'baffini,
Maria Ester Baffini / (011) 5584-3244'; 'reginacelia, Regina Celia de Souza
/ (011) 5584-3351'; 'sfatima, Silvana Fatima do Nascimento / (011)
5584-3336'; 'Camilo & Carla'; 'Ruy e Cris'; 'Sueli - Drogasil'; 'Cecilia
Botteon'; 'silviag, Silvia Guirardelli dos Santos / (011) 5584-3347';
'antonieta, Maria Antonieta Lucianetti da Silva / (011) 5584-3274'; 'marjo,
Maria Jose Jacob / (011) 5584-3164'; 'alinec, Aline Costabile Portas /
5584-3269'; 'eduardom, Eduardo Alves Martins / (011) 5584-3347'
> Subject: Ajuda a um brasileiro
>
> Pessoal,
> Não é corrente....vale dar uma lida......Eles colocam até telefone e
endereço no final.
> > > >>>
> > > >>> Mensagem original: Quinta feira, 26 de Novembro de 1998 20:54
> > > >>> >
> > > >>> > Nasce o nosso primeiro e único filho em 03/04/89, quando
tínhamos
> > 26
> > > e
> > > >>31
> > > >>> > anos respectivamente. Foi um filho muito desejado e amado desde
o
> >
> > > >>início.
> > > >>> > A gravidez foi normal e foi feito todo acompanhamento pré-natal.
O
> >
> > > >parto
> > > >>> foi
> > > >>> >
> > > >>> > cesariana, pois até a data prevista (31/3) nao houve sinais e
> > entao
> > > >>> optamos
> > > >>> > pela cirurgia.
> > > >>> >
> > > >>> > Pedro nasceu muito bem; chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu
> >
> > > com
> > > >>48
> > > >>> cm
> > > >>> > e pesou 3,430 kg. Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com
> > > >>desenvolvimento
> > > >>> > perfeito e
> > > >>> > nenhuma doença. Sentou com cinco meses, andou com 11 meses,
disse
> > as
> > > >>> > primeiras
> > > >>> > palavras com 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um
> > > bebê.
> > > >>> >
> > > >>> > Com um ano e dois meses, certa tarde, durante o sono, Pedro
> > acordou
> > > >>como
> > > >>> > que
> > > >>> > assustado, como se tivesse engasgado. Isso se repetiu por mais
> > > alguns
> > > >>dias
> > > >>> > até que fomos ao médico. O médico, que viu uma crise, suspeitou
de
> >
> > > >>> > refluxo-gastroesofágico e
> > > >>> > solicitou alguns exames. Nessa época, estas crises aconteciam
> > mais
> > > ou
> > > >>> menos
> > > >>> >
> > > >>> > 10 vezes ao dia e duravam aproximadamente 15 segundos. Como os
> > > exames
> > > >>nao
> > > >>> > acusaram nada, por indicaçao do médico, procuramos um
neurologista
> >
> > > >>> infantil
> > > >>> > que
> > > >>> > disse tratar-se de crises convulsivas.
> > > >>> >
> > > >>> > Fizemos um primeiro eletroencefalograma que foi normal.
Procuramos
> > o
> > > >Dr.
> > > >>> > Salomao
> > > >>> > Schwartzmam, que avaliou-o e considerou-o neurologicamente
> > perfeito.
> > > >>Nesse
> > > >>> > período, as crises aumentavam em quantidade e intensidade.
Assim,
> > em
> > > >>> agosto
> > > >>> > de 90 ele foi
> > > >>> > internado na UTI pela primeira vez com aproximadamente uma crise
a
> >
> > > cada
> > > >>3
> > > >>> > minutos. Ficou no Hospital 20 dias, saiu com as crises mais
> > > >controladas.
> > > >>> Fez
> > > >>> >
> > > >>> > uma Tomografia
> > > >>> > Computadorizada que foi normal. O segundo eletro acusou foco
> > > irritativo
> > > >>do
> > > >>> > lado direito do cérebro. Apesar de tudo isso, seu
desenvolvimento
> >
> > > >>> continuava
> > > >>> >
> > > >>> > normal, porém mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam,
> > > eram
> > > >>> crises
> > > >>> >
> > > >>> > mistas.
> > > >>> >
> > > >>> > Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos e
> > > chorando
> > > >>> menos
> > > >>> > e
> > > >>> > que, quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia
> > paralisado.
> > > Em
> > > >>> > novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo. Os
> > > >médicos
> > > >>> > chamaram de sequelas. Em dezembro de 90, fizemos uma Ressonância
> > > >>Magnética
> > > >>> > de
> > > >>> > Crânio, um exame de Fundo de Olho e alguns exames para detectar
> > > Erros
> > > >>> Inatos
> > > >>> >
> > > >>> > do Metabolismo.
> > > >>> >
> > > >>> > Todos os exames foram normais. Nessa época, ele já apresentava
> > > >>> dificuldade
> > > >>> > para caminhar e falava menos. Mantinha uma média de mais ou
menos
> > 20
> > > >>> crises
> > > >>> > por dia. No decorrer de sete meses, mudamos muito de médicos e
> > > vários
> > > >>> > anticonvulsivantes foram testados, porém o efeito nunca era
> > > totalmente
> > > >>> > satisfatório e esteve internado mais duas vezes para controlar
> > > crises
> > > >>mais
> > > >>> > frequentes.
> > > >>> >
> > > >>> > Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do
> > > hospital
> > > >>sem
> > > >>> > andar, sentar ou falar. Em fevereiro, novamente com crises muito
> > > >fortes,
> > > >>> > ficou 20 dias no
> > > >>> > Hospital. As crises já duravam 1 min e manifestavam-se a cada 10
> > > min.
> > > >>> >
> > > >>> > Nesta ocasiao, foi medicado com cortisona e fez vários exames de
> > > >>> > metabolismo,
> > > >>> > porém nada foi encontrado. A habilidade motora dele ficou ainda
> > mais
> > > >>> > prejudicada. Quando
> > > >>> > teve alta, nao segurava a cabeça, nao sentava sozinho e parecia
> > nao
> > > >>> > reconhecer ninguém, além de nao fixar o olhar em nada. O tempo
foi
> >
> > > >>> passando
> > > >>> > e
> > > >>> > com fisioterapias e muito carinho, Pedro foi conseguindo alguns
> > > >pequenos
> > > >>> > progressos.
> > > >>> >
> > > >>> > Continuávamos nossa "maratona" em médicos e exames, porém nada
> > > >>acontecia.
> > > >>> > Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se
> > > somente
> > > >>> > durante o sono,
> > > >>> > aproximadamente 8 episódios por noite e duravam cerca de 1 min.
> > > >>> > No final de 95, ficou alguns dias consecutivos sem apresentar
> > > crises,
> > > >no
> > > >>> > máximo 4 dias. Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém
> > > nada
> > > >>novo
> > > >>> > aconteceu. Teve
> > > >>> > várias complicaçoes pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos
> > > últimos
> > > >>> > meses
> > > >>> > de 95, Pedro readquiriu o controle de cabeça e ganhou maior
> > firmeza
> > > no
> > > >>> > tronco. Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porém
ainda
> >
> > > nao
> > > >>> > manifestando desejo de pegá-los.
> > > >>> > Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda nao rir ou
> > chorar.
> > > Em
> > > >>> > janeiro de 96,
> > > >>> > repetimos a Ressonância Magnética que apresentou-se tal e qual a
> > > >>anterior.
> > > >>> >
> > > >>> > Segundo o médico que assinou o laudo: dentro dos padroes da
> > > >normalidade.
> > > >>> > Segundo o Dr. Fernando Arita, seu médico atual: um cérebro um
> > pouco
> > > >>menos
> > > >>> > denso do que uma criança de 7 anos. Repetimos também o
> > > >>> eletroencefalograma,
> > > >>> > que apresentou-se bem melhor que o anterior, com crises mais
> > > >localizadas
> > > >>> no
> > > >>> > lado frontal direito. Fizemos, também, um estudo de Cariótipo
> > (pai,
> > > mae
> > > >>e
> > > >>> > filho) com a Dra. Rita de Cássia Stoco e nada foi encontrado.
Ela
> >
> > > disse
> > > >>> > suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu fazermos um estudo
de
> >
> > > DNA.
> > > >>> Foi
> > > >>> > feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e uma
> > > cromatografia
> > > >>de
> > > >>> > açúcares na urina.
> > > >>> >
> > > >>> > Atualmente, Pedro mantém cerca de 4 crises convulsivas durante o
> > > sono,
> > > >>> > principalmente a partir de 5 horas da madrugada. Em suas crises
> > > estica
> > > >>> > braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora. Duram
> > cerca
> > > de
> > > >>45
> > > >>> > segundos. Sua atençao continua fixa nas pessoas e objetos, porém
> > nao
> > > se
> > > >>> > movimenta espontaneamente.
> > > >>> >
> > > >>> > Readquiriu razoável controle de tronco, porém nao senta, nao
fica
> > em
> > > >pá,
> > > >>> nao
> > > >>> >
> > > >>> > fala, nao sorri ou chora. De dois anos para cá, desenvolveu uma
> > > >escolio
> > > >>se
> > > >>> > bastante preocupante. Está medicado com Rivotril, Valpakine e
> > > >Tryleptal.
> > > >>> >
> > > >>> > Pedro, atualmente, está com 9 anos (1998). Durante todos estes
> > anos,
> > > >nao
> > > >>> > encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro e,
também,
> >
> > > nunca
> > > >>> > encontramos alguém com problema semelhante para trocar
> > experiências.
> > > >Se
> > > >>> > você
> > > >>> > puder ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com o
> > > mesmo
> > > >>> > problema,
> > > >>> > por favor, nos escreva.
> > > >>> >
> > > >>> > Se nao, por favor passe esta mensagem para frente, para que ela
> > > >encontre
> > > >>o
> > > >>> > destino certo.
> > > >>> > Muito Obrigado,
> > > >>> > Liane e Manoel.
> > > >>> > Nosso endereço:
> > > >>> > Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134 CEP
> > > >>> > 01232.011
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Última atualização: Mon May 19 16:38:17 2008
